Les Marmottes de Savoie

Madame, Monsieur,


Les tests génétiques généalogiques permettent de découvrir ses origines ethniques et surtout de retrouver des cousins génétiques. La généalogie génétique est un outil supplémentaire pour compléter sa généalogie classique.
Pour le détail, je vous invite à consulter l'article :

http://dna-pass.com/la-genealogie-genetique/" onclick="window.open(this.href);return false;


Pour un généalogiste, l'intérêt principal consiste entre autres en :
- identifier un ancêtre "père naturel"
- retrouver des branches inconnues de sa généalogie
- découvrir un événement non-filiatif


Aujourd'hui, pour ceux qui souhaitent le faire, rien de plus simple, il suffit de le commander sur internet, le recevoir à son domicile puis de le renvoyer pour consulter ensuite les résultats sur internet.


100 000 français réalisent un test génétique généalogique chaque année, soit plus d'1,5 millions de français à ce jour pour des tests existant depuis 2019.


C'est un état de fait, les français souhaitent connaître leurs origines, comme la loi française le reconnaît dans le droit aux origines.



Cependant, ces tests génétiques généalogiques sont toujours interdits en France et punis d'une amende de 3 750 euros.


Nous demandons leur légalisation dans la loi de Bioéthique 2019 pour cesser cette hypocrisie et surtout permettre à la loi française de protéger nos données génétiques stockées dans des laboratoires étrangers.


Pour cela, nous devons nous mobiliser pour faire savoir aux sénateurs, mobilisés sur le sujet de la PMA, que d'autres sujets importants sont à traiter en priorité.


C'est pourquoi l'association DNA PASS a lancé l'opération "Mon ADN Mes Origines Mon Droit".



Si vous souhaitez vous associer à cette démarche, je vous remercie de partager cet email.


Ci-joint les 10 bannières réalisées sur cette thématique (en taille réduite).

Vous pouvez les télécharger en haute définition sur le site :
https://dna-pass.com/mon-adn-mes-origines-mon-droit/" onclick="window.open(this.href);return false;


Pour mobiliser les sénateurs, nous vous demandons d'envoyer un email aux quatre sénateurs rapporteurs de la Commission de Bioéthique du Sénat :
Alain Milon (LR), sénateur du Vaucluse, a.milon@senat.fr
Olivier Henno (Union Centriste), sénateur du Nord, o.henno@senat.fr
Corinne Imbert (LR), sénatrice de la Charente-Maritime, c.imbert@senat.fr
Muriel Jourda (LR), sénatrice du Morbihan, m.jourda@senat.fr
Dans le sujet, je vous demande de mettre comme objet : Je demande la légalisation des tests génétiques généalogiques.


Libre à vous de reprendre un visuel vous parlant le plus ou d'exposer à votre choix les arguments vous paraissant les plus légitimes.


A votre disposition pour tout renseignement,


Bien cordialement,


Nathalie Jovanovic-Floricourt
Présidente de DNA PASS

From: Jovanovic-Floricourt Nathalie
Sent: Friday, December 6, 2019 2:50 PM
To: undisclosed-recipients:
Subject: Fwd: Les tests génétiques généalogiques

Madame, Monsieur,

La commission de bioéthique du Sénat se réunira avec les co-rapporteurs Muriel Jourda et Olivier Henno ce mardi 10 décembre à 9h15.
Seront présents autour du thème de la légalisation des tests génétiques généalogiques les représentants des sociétés Filae et Généanet, de la Fédération Française de Généalogie, et moi-même en tant que présidente de l'association DNA PASS et auteur de "L'ADN, un outil généalogique".

Vous pourrez consulter la vidéo de cette table ronde, ainsi que de toutes les précédentes, sur le site internet du Sénat à l'adresse suivante :
http://www.senat.fr/commission/spec/bioethique.html" onclick="window.open(this.href);return false;

Je vous remercie de votre soutien,

Continuons à nous mobiliser !


Amicalement,

Nathalie Jovanovic-Floricourt
De : Jovanovic-Floricourt Nathalie <genealogiegenetique@gmail.com>
Date: lun. 25 nov. 2019 à 19:50
Subject: Les tests génétiques généalogiques
To:




Madame, Monsieur,

Les tests génétiques généalogiques permettent de découvrir ses origines ethniques et surtout de retrouver des cousins génétiques. La généalogie génétique est un outil supplémentaire pour compléter sa généalogie classique.
Pour le détail, je vous invite à consulter l'article :

http://dna-pass.com/la-genealogie-genetique/" onclick="window.open(this.href);return false;

Pour un généalogiste, l'intérêt principal consiste entre autres en :
- identifier un ancêtre "père naturel"
- retrouver des branches inconnues de sa généalogie
- découvrir un événement non-filiatif

Aujourd'hui, pour ceux qui souhaitent le faire, rien de plus simple, il suffit de le commander sur internet, le recevoir à son domicile puis de le renvoyer pour consulter ensuite les résultats sur internet.

100 000 français réalisent un test génétique généalogique chaque année, soit plus d'1,5 millions de français à ce jour pour des tests existant depuis 2019.

C'est un état de fait, les français souhaitent connaître leurs origines, comme la loi française le reconnaît dans le droit aux origines.


Cependant, ces tests génétiques généalogiques sont toujours interdits en France et punis d'une amende de 3 750 euros.

Nous demandons leur légalisation dans la loi de Bioéthique 2019 pour cesser cette hypocrisie et surtout permettre à la loi française de protéger nos données génétiques stockées dans des laboratoires étrangers.

Pour cela, nous devons nous mobiliser pour faire savoir aux sénateurs, mobilisés sur le sujet de la PMA, que d'autres sujets importants sont à traiter en priorité.

C'est pourquoi l'association DNA PASS a lancé l'opération "Mon ADN Mes Origines Mon Droit".


Si vous souhaitez vous associer à cette démarche, je vous remercie de partager cet email.

Ci-joint les 10 bannières réalisées sur cette thématique (en taille réduite).

Vous pouvez les télécharger en haute définition sur le site :
https://dna-pass.com/mon-adn-mes-origines-mon-droit/" onclick="window.open(this.href);return false;

Pour mobiliser les sénateurs, nous vous demandons d'envoyer un email aux quatre sénateurs rapporteurs de la Commission de Bioéthique du Sénat :
Alain Milon (LR), sénateur du Vaucluse, a.milon@senat.fr
Olivier Henno (Union Centriste), sénateur du Nord, o.henno@senat.fr
Corinne Imbert (LR), sénatrice de la Charente-Maritime, c.imbert@senat.fr
Muriel Jourda (LR), sénatrice du Morbihan, m.jourda@senat.fr
Dans le sujet, je vous demande de mettre comme objet : Je demande la légalisation des tests génétiques généalogiques.

Libre à vous de reprendre un visuel vous parlant le plus ou d'exposer à votre choix les arguments vous paraissant les plus légitimes.

A votre disposition pour tout renseignement,

Bien cordialement,

Nathalie Jovanovic-Floricourt

From: daniel.charignon
Sent: Monday, December 9, 2019 12:13 AM
To: a.milon@senat.fr ; o.henno@senat.fr ; c.imbert@senat.fr ; m.jourda@senat.fr
Cc: ASSOUS Luc ; genealogiegenetique@gmail.com ; jovanovic.floricourt@gmail.com
Subject: Je demande la légalisation des tests génétiques généalogiques

Bonjour,

Je suis passionné par la généalogie et membre de nombreuses Associations de Généalogie, dont le but est d'aider les personnes
à reconstituer leur histoire via la recherche de leurs ancêtres.
J'aide beaucoup, et, de temps en temps, je retourne sur mon propre arbre généalogique, pour petit à petit le compléter.
Parmi les Associations de Généalogie, j'en affectionne particulièrement une, Les Marmottes de Savoie, qui à l'occasion d'un Forum et d'une AG en automne,
a convié aux Archives Départementales de Haute Savoie (74) Mme Nathalie Jovanovic-Floricourt, que vous connaissez certainement,
à faire un excellent exposé sur la génétique en généalogie, avec un parfait état des lieux et des enjeux actuels à défendre ou compléter.

Je suis fortement tenté de faire un test génétique, pour tenter retrouver la branche d'un "parent non dénommé" au niveau de mon arrière-grand père maternel,
ayant tout essayé par des moyens généalogiques "classiques", sans résultat.

Malheureusement deux freins s'opposent à moi :
A) La législation française interdit ce type de recherches en France, sous peine d’amende.
B) L'artifice de pouvoir malgré tout "tricher" en commandant sur Internet un "kit de collecte" ne me satisfait pas du tout, sur le principe d'abord,
puis parce que je n'ai aucune envie de voir partir mes données génétiques dans des laboratoires étrangers, utilisées dans des buts pas forcément clairs ni avoués,
sous des lois s'appliquant en dehors du territoire français ou européen.


=> Ma demande est donc de vous demander d'intervenir pour une légalisation des tests génétiques généalogiques, sachant que vous avez apparemment
une commission de bioéthique du Sénat qui se réunira avec les co-rapporteurs Muriel Jourda et Olivier Henno ce mardi 10 décembre à 9h15 au Sénat,
et à laquelle sont conviées des Sociétés de Généalogie très influentes et reconnues, dont je suis abonné (FILAE, GENEANET) mais aussi la Fédération Française de Généalogie,
ainsi que Mme Nathalie Jovanovic-Floricourt de DNA PASS, que je mets en copie de ce courriel.

Cette légalisation des tests génétiques généalogiques permettrait de lever mes points A) et B)
et aussi de permettre à des laboratoires français et/ou européens sous lois françaises et/ou européennes de pouvoir naitre ou se développer,
et de répondre à cette demande, que de nombreux collègues bénévoles généalogistes comme moi souhaiteraient voir proposer sans crainte en France.

Je vous prie de croire à mon entière sincérité, et place dans votre participation à la commission de bioéthique, que je sais d'avance sérieuse et circonstanciée par les avis des parties prenantes,
tout mon espoir.

Très cordialement,

Daniel CHARIGNON
91800 Brunoy


PS : Il y a aussi d'autres raisons pour un généalogiste (bénévole et amateur comme moi !) d'utiliser la génétique comme moyen unique :
- identifier un ancêtre "père naturel"
- retrouver des branches inconnues de sa généalogie
- découvrir un événement hors filiation
- ...

From: daniel.charignon
Sent: Thursday, December 12, 2019 8:01 AM
To: ASSOUS Luc
Subject: Fwd: Re: Je demande la légalisation des tests génétiques généalogiques

Bonjour

Pour info.
...Le rythme du Sénat pour la session d'éthique n'était pas ce qu'on appelle (à tord !) "rythme de sénateur", pensant aux lenteurs habituelles de l'institution...

Lien sur résumé à mettre sur le site Marmottes ?
http://dna-pass.com/audition-au-senat-compte-rendu/" onclick="window.open(this.href);return false;
(Nathalie JF a été une fois encore très objective, indiquant ses erreurs, mais c'est ça que j'aime bien, elle est entière et ne cache rien !)
Amicalement,
Daniel




-------- Message transféré -------- Sujet : Re: Je demande la légalisation des tests génétiques généalogiques
Date : Thu, 12 Dec 2019 01:59:02 +0100
De : Jovanovic-Floricourt Nathalie mailto:genealogiegenetique@gmail.com
Pour : daniel.charignon


Bonjour,
Merci beaucoup pour votre soutien, vous trouverez ci-dessous le compte rendu de l'audition du 10 décembre dernier.
http://dna-pass.com/audition-au-senat-compte-rendu/" onclick="window.open(this.href);return false;

Continuons notre combat, rien n'est gagné.

Bien à vous,
Nathalie

From: Jovanovic-Floricourt Nathalie
Sent: Friday, December 13, 2019 10:34 AM
To: undisclosed-recipients:
Subject: Compte rendu de l'audition au Sénat sur la légalisation des tests de généalogie génétique

Bonjour,

Suite à l'audition au Sénat de ce 10 décembre sur le sujet de la légalisation des tests de généalogie génétique, je vous prie de bien vouloir trouver ci-joint le lien vers le compte rendu de ladite consultation.
http://dna-pass.com/audition-au-senat-compte-rendu/" onclick="window.open(this.href);return false;

Vous retrouverez ci-dessous tous les liens vers les articles contentant le détail des arguments développés que j'ai développé :
Un test de généalogie génétique n’est pas un test génétique médical
67 millions de généalogistes en France
L’identité génétique française

Le Droit aux origines
Légalisons les tests de généalogie génétique en France
En complément d'information, sachez que j'ai fait parvenir à la commission de bioéthique du Sénat les réponses à un questionnaire détaillé sur le thème de la légalisation des tests de généalogie génétique.

Restons mobilisés pour la légalisation des tests de généalogie génétique afin de protéger les données génétiques.

Voici la liste des 6 arguments principaux dont vous pouvez vous inspirer pour écrire aux quatre rapporteurs de la commission de bioéthique :

arguments Banniere iNSTAGRAM.jpg

Alain Milon (LR), sénateur du Vaucluse, a.milon@senat.fr
Olivier Henno (Union Centriste), sénateur du Nord, o.henno@senat.fr
Corinne Imbert (LR), sénatrice de la Charente-Maritime, c.imbert@senat.fr
Muriel Jourda (LR), sénatrice du Morbihan, m.jourda@senat.fr
N'hésitez pas à le faire parvenir au sénateur de votre département aussi :


Retrouvez votre sénateur par votre département.


Bien à vous,

Nathalie Jovanovic-Floricourt

Cher(e)s ami(e)s généalogistes,


Les tests de généalogie génétique ne remplacent pas la généalogie classique. Ils constituent un outil supplémentaire, parfois indispensable et l'unique moyen d'identifier un père naturel dans sa généalogie, des branches familiales disparues ou inconnues dans le monde entier.


Nous vous proposons ci-dessous un récapitulatif des arguments pour et contre cette légalisation, aujourd'hui en débat auprès de la commission de bioéthique du Sénat.


CONTRE
POUR L’ENCADREMENT DES TESTS

Les tests génétiques sont interdits en France
100 000 français par an font un test de généalogie génétique en France. Maintenir l’interdiction n’empêchera pas 100 000 français par an de continuer à se faire tester sans garantir la protection des données génétiques dans les laboratoires étrangers.

Les tests génétiques sont interdits en France
La loi doit s’adapter en fonction des évolutions techniques, technologiques, sociales et sociétales. La loi de bioéthique en examen doit s’adapter aux pratiques des français tout en garantissant un cadre législatif protecteur.

Les tests génétiques sont interdits en France
Les tests de généalogie génétique sont confondus avec les tests génétiques médicaux et les tests de paternité, interdits sauf prescription médicale ou obligation judiciaire.

Les tests génétiques sont interdits en France
Les tests de généalogie génétique sont autorisés partout en Union européenne, sauf en Pologne et en France.

Les tests de généalogie génétique sont des tests génétiques médicaux
En faisant un test de généalogie génétique, nous demandons une analyse généalogique uniquement des données génétiques. Toute autre analyse, médicale, est interdite car ne correspondant pas au contrat passé avec le laboratoire. Mais pour s’assurer que le laboratoire étranger respecte son contrat, il faut que la loi française puisse le vérifier par la légalisation et l’encadrement de ces tests.

Les tests de généalogie génétique sont des tests de paternité
Un test de paternité est imposé par un jugement judiciaire généralement entre un homme majeur et un mineur. Les tests de généalogie génétique sont réalisés par des personnes majeures volontaires. Les paramètres de confidentialité des comptes doivent permettre de protéger l’identité du testé.




Le maintien de l'interdiction des tests de généalogie génétique ne garantit pas la protection de nos données génétiques dans ces laboratoires étrangers.


Pour ceux passionnés par leurs origines ethniques, cela empêche l'approfondissement de la concordance génétique avec les régions françaises. Aujourd'hui, nous obtenons des résultats très globaux, sur des zones géographiques de la France avec l'Allemagne, ou la France avec une partie de l'Espagne et de l'Italie, là où pour d'autres pays comme la Grande Bretagne très étudiée, nous pouvons déterminer l'origine génétique régionale. La légalisation des tests de généalogie génétique nous permettrait d'obtenir des origines géographiques plus précises, par région française.


Par ailleurs, le maintien de cette interdiction empêche nos deux acteurs principaux de la généalogie en France, Filae et Geneanet, de pouvoir proposer des tests de généalogie génétique, faisant face à une concurrence déloyale de ces laboratoires de généalogie génétique.



Seule notre mobilisation permettra de faire changer les sénateurs d'avis sur les tests de généalogie génétique, et surtout, rétablir la vérité et supprimer la confusion entre tests de généalogie génétique, tests génétiques médicaux et tests de paternité.


Merci de contacter les sénateurs, rapporteurs de la loi de bioéthique, et votre sénateur :
Alain Milon (LR), sénateur du Vaucluse, a.milon@senat.fr
Olivier Henno (Union Centriste), sénateur du Nord, o.henno@senat.fr
Corinne Imbert (LR), sénatrice de la Charente-Maritime, c.imbert@senat.fr
Muriel Jourda (LR), sénatrice du Morbihan, m.jourda@senat.fr
Retrouvez votre sénateur par votre département, et écrivez-lui directement.


Si vous souhaitez appuyer cette demande, je vous remercie de partager cet email le plus largement possible.


En vous remerciant par avance de votre soutien,


Nathalie Jovanovic-Floricourt
Présidente de DNA PASS
Auteur de "L'ADN, un outil généalogique", éditions Archives et Culture

Bonjour à toutes et à tous,


Ne manquez pas de visionner et partager le reportage de TF1 sur les tests ADN.


https://www.tf1.fr/tf1/jt-20h/videos/te ... 13287.html" onclick="window.open(this.href);return false;


Le droit aux origines ne doit pas se faire aux dépens de la protection de nos données génétiques. Seule la légalisation des tests de généalogie génétique permettra d'interdire aux laboratoires de généalogie génétique des pratiques non-conformes avec notre droit, et la protection de nos données.


J'en profite pour vous souhaiter à vous et à vos proches une nouvelle année de santé, bonheur et prospérité.


Généalogiquement votre,


Nathalie Jovanovic-Floricourt

Bonjour à toutes et à tous,
Notre mobilisation a payé. Le sénat a adopté cet après-midi en première lecture l'amendement du sénateur Olivier Henno déposé le 2 janvier dernier visant à autoriser les tests de généalogie génétique en France. Vous trouverez le texte complet de l'amendement à la fin de ce message.
Voici une première étape cruciale, bien que non sans limite comme vous le découvrirez dans le texte.
A suivre.
Bien à vous
Nathalie Jovanovic-Floricourt
Présidente de DNA PASS

Logo : Sénat français

Commission spéciale sur la bioéthique
Projet de loi

Bioéthique
(1ère lecture)

(n° 63 )
N° COM-190

2 janvier 2020


--------------------------------------------------------------------------------
AMENDEMENT
présenté par


Adopté

M. HENNO, rapporteur


--------------------------------------------------------------------------------

ARTICLE ADDITIONNEL APRÈS ARTICLE 10



Après l'article 10

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

I. - Après l'article 16-10 du code civil, il est inséré un article 16-10-1 ainsi rédigé :

« Art. 16-10-1. - Par dérogation à l'article 16-10 du présent code et aux articles L. 1131-1 et L. 1131-1-3 du code de la santé publique, l'examen des caractéristiques génétiques d'une personne peut être entrepris à des fins de recherche généalogique, en vue de rechercher d'éventuelles proximités de parenté ou d'estimer des origines géographiques. Il est subordonné au consentement exprès de la personne recueilli préalablement à la réalisation de l'examen, le cas échéant sous format dématérialisé et sécurisé. Il ne peut donner lieu à la délivrance d'informations à caractère médical et ne peut faire l'objet d'une prise en charge par l'assurance maladie.

« Les examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique se conforment à un référentiel de qualité établi par l'Agence de la biomédecine en application du 9° de l'article L. 1418-1 du code de la santé publique. Cette conformité est attestée dans le cadre d'une procédure d'évaluation définie par décret en Conseil d’État, pris après avis de l'Agence de la biomédecine et de la Commission nationale de l’informatique et des libertés. L'attestation de conformité est transmise sans délai à l'Agence de la biomédecine.

« L'attestation de conformité prévue à l'alinéa précédent est notamment subordonnée au respect des conditions suivantes :

« 1° Le traitement des données associées aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique est assuré dans le respect des règles applicables définies par le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 et la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;

« 2° Tout fournisseur d'un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique met à la disposition de la personne concernée une information rédigée de manière loyale, claire et appropriée relative à la validité scientifique de l'examen, de ses éventuelles limites au regard des objectifs poursuivis et des risques associés à la révélation d'éventuelles proximités de parenté ou d'origines géographiques jusqu'alors inconnues de la personne ou à l'absence de révélation de telles informations ;

« 3° Tout fournisseur d'un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique garantit à la personne concernée la possibilité de révoquer son consentement en tout ou partie, sans forme et à tout moment, à la réalisation de l'examen, à la communication du résultat de l'examen, à la conservation de l'échantillon à partir duquel l'examen a été réalisé, ainsi qu'au traitement, à l'utilisation et à la conservation des données issues de l'examen. Lorsque la personne le demande, il est procédé, dans un délai raisonnable, à la destruction de l'échantillon ou des données issues de l'examen.

« La communication des données issues d'un examen des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peut en aucun cas être exigée de la personne et il ne peut en être tenu compte lors de la conclusion d'un contrat relatif à une protection complémentaire en matière de couverture des frais de santé ou d'un contrat avec un établissement de crédit, une société de financement, une entreprise d'assurance, une mutuelle ou une institution de prévoyance, ni lors de la conclusion ou de l'application de tout autre contrat.

« Les informations et données tirées des examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique ne peuvent servir de fondement à des actions visant à établir ou infirmer un lien de filiation ou de parenté, ou à faire valoir un droit patrimonial ou extra-patrimonial.

« Le IV de l'article 16-10 n'est pas applicable aux examens des caractéristiques génétiques entrepris à des fins de recherche généalogique en application du présent article. »

III. - Le chapitre VI du titre II du livre II du code pénal est ainsi modifié :

1° L'article 226-25 du code pénal est ainsi modifié :

a) Les deux occurrences des mots : « ou de recherche scientifique » sont remplacées par les mots : « , de recherche scientifique ou de recherche généalogique » ;

b) Les mots : « l'article 16-10 » sont remplacés par les mots : « les articles 16-10 et 16-10-1 » ;

2° Après l'article 226-28, il est inséré un article 226-28-1 ainsi rédigé :

« Art. 226-28-1. - Le fait de procéder à un examen des caractères génétiques à des fins de recherche généalogique en méconnaissance des dispositions de l'article 16-10-1 du code civil est puni d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende. » ;

3° À l'article 226-29, la référence : « et 226-28 » est remplacée par les références : « 226-28 et 226-28-1 ».

Objet

Découle de l’interdiction absolue des tests génétiques commerciaux une situation particulièrement préjudiciable : la cession de données génétiques personnelles à des sociétés étrangères en dehors de tout contrôle et la délivrance d’informations génétiques d’ordre médical sans conseil délivré par des professionnels qualifiés. Compte tenu de l'ineffectivité de l'interdiction actuelle, il est proposé de n'autoriser que le recours aux tests génétiques exclusivement à visée généalogique, sous réserve que ces tests remplissent plusieurs conditions :

- leur conformité à un référentiel de qualité élaboré par l’agence de la biomédecine devra être attestée selon une procédure d'évaluation définie par voie réglementaire ;

- ces tests ne pourront avoir pour objet de délivrer une information génétique d’ordre médical. Ils ne pourront, en conséquence, faire l’objet d’une prise en charge par la solidarité nationale ;

- les informations tirées de ces tests ne pourront servir de fondement à des actions visant à faire valoir des droits patrimoniaux ou extra-patrimoniaux, notamment dans le cadre d’une démarche d’établissement d’un lien de filiation.